Affronter le cancer en pleine santé… intérieure: La honte

Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de cancer colorectal avec une très bonne chance de m’en sortir après une opération majeure, j’étais déjà assommé. Le cancer n’allait pas avec l’image de moi-même. C’était un corps étranger tant pour mon corps que pour mon esprit. Et cela produisait en moi une sorte de honte pénible, un peu comme si on vous obligeait à porter un vêtement ridicule dans tous vos déplacements.

cropped-dsc00395.jpg

En fréquentant l’hôpital, je me suis rendu compte que je n’avais jamais ressenti de la sympathie pour les malades, les hospitalisés, les « chroniques » … Je mettais une barrière entre eux et moi, comme si nous n’étions pas tout à fait du même côté de l’humanité. Un sentiment un peu semblable à celui qui a réussi à quitter la grande pauvreté, qui porte des habits qui le prouvent et ensuite, après des années, on le force à se promener avec des haillons de mendiant. Il en a des frissons d’horreur. Ainsi, pour moi, la santé me préservait d’une sorte de misère.  J’ai dû emprunter les mêmes ascenseurs, les mêmes salles d’attente, suivre les mêmes parcours bureaucratiques, porter les mêmes jaquettes, les mêmes signaux visibles de la maladie… Et puis, en regardant les sourires, les regards, la complexité des expressions, j’entrai dans cette humanité dont on est préservé que par des illusions. J’étais de leur côté.

Néanmoins, hors de l’hôpital, loin des miens, je me sens jugé : « Qu’est-ce qu’il a mangé, bu, fumé, refoulé ou stressé celui-là pour être aussi gravement malade ? » Les maladies physiques ou mentales les plus répandues ont évidemment leurs causes très bien structurées dans la société, l’économie et l’environnement, sinon pourquoi des statistiques indiquant un problème de masse, mais il est si libérant de mettre la faute sur l’individu ! Aujourd’hui comme au temps de Jésus, le malade paye ses fautes. La maladie est un péché contre la santé, le bonheur, la beauté et la richesse, notre nouveau paradis, accessible uniquement à ceux qui le méritent.

Moins d’un an après ma première opération qui ne m’a laissé aucune infirmité, au contraire, un sentiment d’avoir repris ma pleine santé, on me diagnostiqua une métastase au foie. J’étais terriblement en forme, mais l’image obtenue par résonnance magnétique montrait une criante tumeur de 2,6 cm. Là, c’était comme un coup de masse, car la probabilité que je m’en tire sain et sauf venait de tomber drastiquement (selon ma chirurgienne). Mon psychisme s’est mis à vivre avec deux scénarios : la vie courte ou la vie miraculeuse. Relever d’une chirurgie majeure n’est pas aussi facile dans de telles circonstances et la honte s’enfonça encore plus profondément en moi. Une autre sorte de honte.

En pleine santé, on ne s’en rend pas compte, mais la mort par maladie est perçue comme l’échec par excellence de notre orgueil scientifique, technique et pharmaceutique. On ne peut pas empêcher tous les accidents, le propre d’un accident est d’être accidentel, mais la mort par maladie est considérée comme un combat perdu. On est du côté des « loser ». Si on pouvait, on cacherait tous ceux qui ont le front de mourir sous le drapeau glorieux de nos grandes victoires techniques, et encore plus ceux qui prennent tout leur temps pour mourir. Il faut bien le comprendre : arrivé sur le seuil où la médecine et la pharmacie sont impuissantes, tu es immédiatement placé sur le corridor de la mort honteuse, symbole de l’échec. Il te reste X temps à vivre, cela veut dire que dès maintenant tu ne vis plus, tu descends la côte, tu nous fais honte. Le reste de ta vie n’est plus utile, coûte cher, il vaudrait mieux que tu restes hors de notre vue, tu brouilles notre bonheur. Tant que tu n’as pas dépassé le seuil, tu dois combattre la maladie tel un gladiateur, en utilisant toutes les armes de la médecine et des médicaments, au risque même de l’empoisonnement, mais si tu cèdes, si tu lâches, ou si tu reçois le coup fatal, disparais derrière le rideau.

Je n’ai pas dépassé le seuil, on me propose donc le combat par empoisonnement. Le problème, c’est que je n’ai pas le goût de devenir un champion exemplaire, un trophée de pharmacie. Je ne veux surtout pas qu’on me détourne de ma ligne de vie, qu’on séquestre mes forces pour les orienter vers une finalité qui n’est pas : produire un fruit mûr.

Dans toute ma vie avant et après la maladie, ma finalité consiste à me faire meilleur humain en utilisant tout ce qui m’arrive de facile comme de difficile. Comme les grues demoiselles qui utilisent tous les courants ascendants pour monter par-dessus les hautes montagnes, je m’élève sur tout ce qui bouge : le passereau devant la fenêtre, un élan de bonheur, ou une maladie grave. Et j’entends continuer sur mon chemin, je veux juger par moi-même de ce qu’il y a de mieux à faire pour avancer en humanité, devenir un meilleur homme.

Plus largement que la médecine et la pharmacie, la science nous dit que le cancer est un ensemble d’erreurs de communication entre certaines cellules (les cellules cancéreuses) et le système immunitaire qui n’arrive plus à les discerner et les éliminer. Chaque année, les scientifiques découvrent des subtilités, des détails nouveaux, des faits imprévus dans tous ces processus « informationnels » d’une extraordinaire complexité. En lisant les revues scientifiques, on se rend compte de notre ahurissante ignorance face à ce qui reste à découvrir pour pouvoir intervenir sur le cancer autrement qu’à l’aveugle. Les sciences fondamentales ont plusieurs années d’avance sur la pratique des médicaments. Actuellement, aucun traitement du cancer n’est proprement scientifique, c’est-à-dire le résultat d’une véritable compréhension du cancer. La guérison scientifique du cancer est une espérance. Ce sera sans doute quelque chose comme un « vaccin », c’est-à-dire donner au système immunitaire les informations nécessaires pour tuer ou réparer les cellules « déséduquées ». Nous sommes loin de là. Et comme nous ne respectons pas le principe de précaution, nous offrons sur le marché des « remèdes » de toutes sortes qu’il appartient au malade de juger trop nocif et pas assez efficace ou au contraire, pas trop nocif et plutôt efficace.

Dans ce cadre, je ne voudrais pas perdre de vue la finalité ultime de ma vie. Quelles que soient mes décisions au sujet de ma santé, je veux rester concentrer sur l’enjeu : continuer à croître en humanité. Notre ignorance fait partie de notre humanité. Être humain, c’est se savoir ignorant et faire de son mieux avec le petit peu que nous savons, sans se faire détourner vers une finalité qui nous transformerait en moyen pour des intérêts et des profits ailleurs et non avoués.

Je ne veux pas avoir honte d’être un homme noyé dans un grand mystère et qui tente de voir clair, de prendre les meilleures décisions, un homme qui ne peut garantir que sa sincérité, son honnêteté et sa recherche de sens.

Advertisements

16 réflexions sur “Affronter le cancer en pleine santé… intérieure: La honte

  1. Journal du plus noble combat : croître en humanité.
    Mon ami, de te lire est un pas de plus en humanité.
    Je ne peux m’empêcher de penser à quelques dernières lignes de Rimbaud dans sa Saison en enfer :
    « Point de cantiques : tenir le pas gagné. Dure nuit ! le sang séché fume sur ma face, et je n’ai rien derrière moi, que cet horrible arbrisseau !… Le combat spirituel est aussi brutal que la bataille d’hommes ; mais la vision de la justice est le plaisir de Dieu seul.
    Cependant c’est la veille. Recevons tous les influx de vigueur et de tendresse réelle. Et à l’aurore, armés d’une ardente patience, nous entrerons aux splendides villes. »
    Beauté et courage!

    Aimé par 1 personne

  2. Bonjour M. Bédard,
    En lisant vos deux textes sur la maladie, les souvenirs entourant le décès de mon grand-père me sont revenus, un fait marquant pour un jeune de douze ans comme moi. Il était venu à la maison de mes parents y vivre les trois mois qui lui restaient à vivre. Au printemps! Quand l’odeur de la terre dégage une arôme à nouveau et que sa vie interne sort de sa dormance et renaît! C’était au temps des panses de bœuf dans le chemin de campagne du rang 4. Nous, mon frère et moi, étions très proches de notre grand-père et nous le voyions comme un personnage attentionné et surtout plein d’amour. J’allais dans sa chambre à tous les jours et lui me parlait et j’écoutais.

    Vous parlez d’humanité, je parlerais de « legacy » en anglais qui a une connotation différente (à la fois physique et psychologique) du mot « legs ». En le côtoyant, il m’a donné ou livré un grand message, i.e. qu’il est décédé sereinement dans le calme et la bonté. Longtemps après son départ, je parle de 20 ans, j’ai senti sa présence et l’odeur de la chambre où il est décédé. L’humanité passe à travers l’exemple, le comportement et l’attitude. Les mots ne sont peut-être pas nécessaires. Après, je n’ai plus vu la vie comme avant et j’oserais dire que, quand j’ai fait ma philosophie (ceci sans vous blesser, je sais que vous avez enseigner la philo), la pensée philosophique des auteurs en cause ne passait le test que si je les comparais avec la mort, en somme la vraie vie.

    Je pense que mon grand-père était à la fois un grand homme et un homme grand dans sa simplicité. Je pense que votre « legacy » vous précède en quelque sorte à travers vos écrits, entre autre avec Maître Eckart, Nicolas de Cues et Marguerite Porètre, en somme votre recherche de la spiritualité.

    J’aime

    • Merci énormément pour ce témognage magnifique. J’ai utilisé le terme legs dans mon roman Maître Eckhart, c’est le mot juste.
      Je crois que nous espérons tous arriver à la joie et à la sérénité de ceux qui sont partis en toute confiance, ma mère, par exemple, est de ce groupe relativement limité.

      J’aime

  3. Bonjour Jean,
    après lecture j’apprends que cette « maladie » humaine touche au fondement même de l’existence. Nos réponses philosophiques, spirituelles et de profonde poésie ne peuvent que soulager pour un temps. Le remède est ailleurs, ou il n’existe tout simplement pas. Mais l’amitié et la communauté humaine portent (et supportent) l’individu. Nul honte à avoir, nul faute que le sentiment d’avoir livré le meilleur de nous-même. Pour la suite de ce monde. Et de ceux qui sauront encore lire… Gérald de Saint-Léandre.

    Aimé par 1 personne

  4. J’ai pu passer les deniers moments de vie avec ma mère. Une femme au parcours difficile et souffrant , telle une Marie-Madeleine, au non repentir toutefois d’une vie à contre courant de son époque. (Allcool, drogues, égarements…). Malgré un CV peut recommandable, la lumière illuminait ses derniers instants en phase terminale, consciente d’avoir vécu pleinement, d’avoir aimé de cet amour charnel, nourri de passions. Elle était confiante et paisible, et ces quelques jours passés à son chevet mon nourrie, illuminée de l’intérieur. De ces instants ultimes, j’ai conservé longtemps une forme d’euphorie, et non un deuil lourd et affligeant. Elle venait de m’allumer une chandelle, vacillante mais réelle. Que la paix t’accompagne en ces heures de tourmentes car le message que tu nous lègues n’a d’égal que la générosité du pédagogue, pour une vie meilleure. Nous sommes avec toi… Ginette

    J’aime

  5. Cher Jean,
    Te lire me donne des nouvelles de l’homme, du penseur, écrivain et acteur « dévoué » à la terre et aux humains à la personnalité qui m’éveille et me met en veille… Merci pour tes mots de courage, d’humilité, de lucidté et de bienveillance. De coeur avec toi et avec celle et ceux qui t’entourent.
    Christian Bobin me murmure :
     » L’intelligence n’est pas affaire de diplôme. Elle peut aller avec, mais ce n’est pas son élément premier. L’intelligence est la force, solitaire, d’extraire du chaos de sa propre vie la poignée de lumière suffisante pour éclairer un peu plus loin que soi, vers l’autre là-bas, comme nous égaré dans le noir. » (C. Bobin)

    J’aime

  6. Bonjour M. Bédard,
    J’ai déjà beaucoup trop tardé, le message qui arrive aujourd’hui me pousse à ce témoignage. Depuis bientôt 10 ans (c’était en novembre 2009 lors de notre passage chez vous, nous, les étudiantes françaises en quête de savoir et de vérité), j’ai toujours gardé a portée de main vos livres Le Pouvoir ou la Vie et ce si merveilleux livre : La femme aux trois déserts », avec votre dédicace. J’ai dû le lire pour comprendre vos mots, alors que mon sujet de recherche était sur « Le Pouvoir », moi qui ne faisais aucune concession à ma liberté, vous, en deux heures de temps vous m’aviez cernée. Le premier livre a transformée ma vision du Pouvoir et en même temps l’écriture de mon mémoire et mon orientation professionnelle. Le second livre, a transformé ma vision de moi même, il a transformé ma vie.

    J’ai gardé un souvenir profond de ce don de vous, de votre temps, de votre savoir et de votre bienveillance, de vos convictions…
    J’ai gardé un souvenir merveilleux, de la promenade en carriole à cheval, que vous nous avez offerte et qui m’a ancré ce besoin permanent de nature…. de vraie nature, non domestiquée, respectée, admirée.

    Depuis, j’ai suivi de loin vos publications, votre blog, toujours intéressée par votre vision de l’humanité.
    Aujourd’hui, votre simplicité à parler d’un problème aussi difficile, aussi intime me remet dans cette même sensation, celle d’être face à un homme d’exception.
    J’ai une grande admiration pour votre compréhension de l’humain et de l’humanité et d’avoir toujours cette envie de partager, pour s’élever encore et toujours, qui reste présente même dans les moments les plus difficiles : un Ode à la Vie.

    Je vous remercie pour le temps que vous avez accordé à notre groupe, en donnant votre attention à chacun, chacune d’entre nous. Et aujourd’hui je vous remercie de nous faire partager vos réflexions, vos doutes, votre souffrance, car cela fait partie de ce que chacun, chacune d’entre nous peut avoir à affronter demain, ou a déjà connu.
    Le regard sur soi face à la maladie est une étape d’introspection très particulière, c’est pour cela que je tiens a témoigner que votre lumière, votre énergie, vos convictions, transmis au travers de vos livres et essais, sont d’une puissance étonnante.

    Vous avez toute ma gratitude pour avoir participé à l’évolution de celle que je suis devenue et je vous souhaite le meilleur dans les circonstances actuelles.
    Patricia Neyret (Aix les Bains – France)

    J’aime

    • Quel témoignage! J’en ai les larmes au yeux. Il y a des moments de vulnérabilité ou la loi du retour est une gratitude. Je suis tellement heureux d’avoir de tes nouvelles Patricia bien que je n’arrive pas à retracer les détails de ton visage à cause de mon peu de mémoire. Je me surviens plus des atmosphères et c’était léger comme une brise du sud.

      J’aime

  7.  » Frères humains qui après nous vivez,
    N’ayez les coeurs contre nous endurcis,… » F. Villon ( 1431-1463 )

    Cher Jean Bédard, mon frère humain votre témoignage me touche au plus haut point,
    Je suis aussi un chercheur de sens; j’ai 73 ans et votre réaction à cette maladie terrible
    me touche beaucoup car pour moi maintenant ce qui fait du sens est ma relation à l’Autre et aussi à moi-même. bien sûr et à la nature. J’habite la pointe de Rivière du loup où une nature puissante me rappelle à l’ordre sur ma place dans l’univers et ce , à tous les jours.
    Mon travail de psychiatre m’a aidé à comprendre la profondeur de notre nature relationnelle et que ce travail est une transaction perpétuelle où les deux participants se nourrissent l’un l’autre.

    J’ai goûté moi-même aux côté durs de la médecine , subissant une prothèse totale du genou en novembre et même si les choses se sont bien déroulées sous un oeil médical , j’ai pu contacter la grande vulnérabilité de la vie certains soirs de douleurs et de délirium à cause des médicaments nombreux ( morphine, anti-inflammatoires, antibiotiques, somnifères, pilule pour éclaircir le sang etc..) J’ai donc ressenti ce moment où l’on passe de l’autre côté du rideau mince de la réalité des « malades » et quelle bouffée d’empathie à rebours n’ai-je pas senti avec tous ces patients que je côtoie depuis toutes ces années. Bien sûr de l’arthrose au genou ce n’est pas un cancer et j’ en saisi bien toute la gravité et les décisions difficiles car les oncologues ont une vision souvent comptable des mois qui nous restent à vivre. Je sais qu’il ya des chirurgies possibles pour les métastases uniques au foie, mais bon à vous de voir avec vos médecins. Je saisis bien votre projet d’être vivant jusqu’au bout , c’est aussi mon désir au sens de Spinoza .

    Donc cette grande vulnérabilité, que nous ne réalisons pas tant qu’un diagnostic nous tombe dessus, elle est notre filon de solidarité entre nous et ce qu’il y a de plus précieux quand on trébuche dans la maladie grave. Je vous offre cette solidarité, d’un presque voisin faite de respect de ce que vous êtes et du courage de votre témoignage. Il y a aussi le livre de Ken Wilber, philosophe américain de la Vision Intégrale. (Grace& Grit ) qui aborde cette question de la honte et de cette théorie absurde de la maladie comme conséquences de mauvaises décisions.

    Merci pour la confiance dans la vie qui vous donne le courage de partager ce moment difficile.

    Avec solidarité

    Gérard St-Onge

    J’aime

Laisser un commentaire

Entrer les renseignements ci-dessous ou cliquer sur une icône pour ouvrir une session :

Logo WordPress.com

Vous commentez à l’aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l’aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l’aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l’aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s